À l’aide ! Je suis parent d’un enfant TDAH, Asperger.

Dès la réception d’un diagnostic, l’aide aux parents d’enfants différents apparaît assez rapidement, du moins c’est ce que nous avons vécu en 2003. Il y avait d’abord le CLSC et aussi le CRDI (centre de réadaptation en déficiences intellectuelles). Après avoir passé avec succès les rencontres de départ avec ces organismes, les services se sont mis en place par eux-mêmes. Il faut mentionner que la période suivant le diagnostic est accompagnée de craintes et de beaucoup de questionnement, lorsque l’aide arrive dans le décor, on s’y trouve joyeusement rassuré. Avoir un enfant TDAH autiste Asperger de 5 ans à la porte de la maternelle n’est pas une mince affaire, cependant avec l’aide adéquate, les journées s’en trouvent beaucoup plus ensoleillées.

Le CRDI avait pris en charge l’été précédant l’entrée à la maternelle et dès septembre, Guylaine entra Alexis elle-même à l’école 1. Sa présence était pour moi des plus apaisantes, elle était là sur place chaque jour avec mon petit Alexis. Suite à la maternelle, la commission scolaire offrait le service d’une travailleuse spécialisée qui était en classe avec Alexis pour une vingtaine d’heures par semaine. Je garderai toujours en tête les bonnes intentions de chacune de celles-ci, qui prenaient à cœur l’avancement de mon fils mais étaient plus souvent qu’autrement muselées par le système scolaire québécois et ses milles et une complexités. Combien de fois aurait-il fallu se battre pour maintenir les heures accordées à ce service, bien souvent Alexis a eu à faire face à de nouvelles éducatrices en plein cours d’année. J’ai même vu au primaire ses heures de support coupées en deux malgré sa situation, il aura fallu jumeler une petite fille handicapée qui, elle aussi, se fit couper de moitié ses services, cette initiative aura au moins permis à Alexis et cette petite fille de recevoir un support plus acceptable, l’éducatrice prit à cœur de s’occuper des deux enfants en même temps. Pourquoi une éducatrice en classe ? Je ne vous apprendrai rien si je vous dis que la grande majorité des professeurs n’y connaissent rien aux enfants autistes. D’après vous, que se passe-t-il devant l’inconnu ? Eh bien la peur fait son entrée, oui la peur, combien de fois j’ai vécu la rencontre de début d’année avec le professeur d’Alexis qui venait à peine de savoir qu’elle aurait mon fils dans sa classe. Combien de fois j’ai lu l’inquiétude dans le regard de ces pauvres professeurs laissés à eux-mêmes dans cette situation. On m’a rapporté dernièrement que l’aide aux professeurs dans de telles situations s’était grandement améliorée, j’ai cependant aussi reçu des messages de professeurs qui eux-mêmes me faisaient part de leur crainte lorsqu’ils ont appris l’arrivée d’un enfant différent dans leur classe. J’ai aussi eu connaissance de professeurs qui n’aimaient pas la présence de l’éducateur spécialisé dans leur classe. Difficile à comprendre quand même, peur de l’inconnu et en même temps insatisfait de la présence d’une personne d’aide dans sa classe. Enfin, je ne suis pas ici aujourd’hui pour débattre de cette constatation. Pour Alexis, l’éducatrice lui a permis de pouvoir faire de l’approfondissement car celui-ci apprenait très vite et il fallait le garder motivé à apprendre. Lors des moments plus difficiles, celle-ci pouvait emmener Alexis hors de la classe quelques minutes pour lui rappeler les consignes et lui permettre de baisser la pression. Le plus dur dans cette histoire fut de créer de nouveaux contacts avec la nouvelle éducatrice car il fut très rare que la même personne soit au rendez-vous l’année suivante. Alexis a eu droit à cette aide tout le long du primaire et du secondaire, la différence est qu’au secondaire, il préféra que celle-ci ne vienne pas en classe avec lui, mais la voyait plutôt le matin à son arrivée et le midi ainsi que lors des pauses. Du côté de la maison, j’ai eu droit à un intervenant du CRDI ainsi qu’une travailleuse sociale du CLSC. Nous avons eu la chance de faire un bout de chemin avec un type du nom de Damien, un homme de cœur qui m’aura beaucoup aidé avec Alexis mais aussi pour moi, moi qui ne m’accordait pas beaucoup de répit. Un jour, Damien a accepté un poste supérieur et nos routes se sont séparées à ce moment. Par la suite, la valse des visages recommença, coupures de postes, changements, remplacements, maladies, etc… plusieurs personnes reçurent le mandat de nous venir en aide, le plus complexe pour moi était de devoir recommencer notre histoire à chaque fois et tenter de créer un lien de confiance avec la nouvelle personne. Au niveau de l’aide, le pédopsychiatre demeurait la valeur sûre année après année jusqu’au départ à la retraite de celui-ci, ce jour-là, j’ai pleuré à chaudes larmes dans son bureau. J’étais dépourvu et inquiet. Il est bon de mentionner que dès l’âge de 18 ans, Alexis n’a plus droit à la pédopsychiatrie, nous devons nous référer au médecin de famille. Depuis deux ans, les services sont beaucoup plus dirigés vers Alexis lui-même et c’est bien ainsi. Avec les dernières coupures gouvernementales, nous avons été jugés Dossier calme, donc le CRDI nous dirigea vers le CLSC. Cependant, lors de situation plus critique, le CRDI revient aider mon fils comme ce fut le cas dernièrement. En terminant, je voudrais remercier tous ces gens qui, depuis 2003, sont passés dans notre vie et qui ont pris à cœur le développement d’Alexis. Aujourd’hui à 18 ans, il essaye de faire cavalier seul, il ne profite que de très peu des services disponibles pour lui, je le laisse voguer dans cette direction sachant très bien que l’une de ses meilleures ressources garde l’œil constamment sur lui, c’est-à-dire moi-même !

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